Il Bambino Gesù diventa un centro di riferimento nazionale per il trattamento dell'emofilia.
La sede romana dell'Ospedale Pediatrico, a partire dallo scorso dicembre, si è qualificata come referente per eccellenza su tutto il territorio del centro-sud Italia per le terapie utili a curare l'emofilia, una patologia emorragica genetica classificata come malattia rara.
Tutte le necessità sanitarie per il trattamento della malattia del paziente emofilico possono infatti essere soddisfatte all'interno della struttura stessa, risparmiando così al piccolo e alla sua famiglia lo stress fisico e psicologico di ulteriori spostamenti in altri nosocomi.
I bambini emofilici dopo la diagnosi che avviene solitamente entro il primo anno di vita e spesso alla nascita, necessitano di un lungo periodo di assistenza stretta da parte del Centro di cura, per controlli clinici e di laboratorio e per le terapie.
Tutti impegni di cui si fa carico il personale medico ed infermieristico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L'obiettivo prioritario è allontanare il rischio di considerare fragile e delicato il piccolo affetto da emofilia e di garantirgli una crescita sana affinché possa condurre una vita perfettamente normale, come quella dei suoi coetanei.
L'emofilia è una malattia emorragica congenita genetica rara dovuta a una grave insufficienza qualitativa e quantitativa di una proteina necessaria alla coagulazione del sangue. Secondo le statistiche colpisce 1 bambino su 5 mila nati vivi ed è trasmessa dal cromosoma X materno. Ad esserne affetti sono prevalentemente i maschi; al contrario, le femmine sono in genere portatrici e raramente sviluppano la malattia.
Generalmente, ai piccoli pazienti viene somministrata una infusione ripetuta del fattore carente (2 o 3 volte a settimana) affinché la proteina si attesti su un livello più alto costante, con lo scopo di evitare emorragie e sanguinamenti spontanei.
L'infusione del farmaco avviene per via endovenosa. Per questo motivo in alcuni bambini è necessario posizionare un catetere venoso centrale. I farmaci che vengono utilizzati oggi sono molto sicuri ed efficaci e gli effetti collaterali sono quasi nulli.
Fonte://www.ospedalebambinogesu.it/
Nessun commento:
Posta un commento